Famílias são o pilar do cuidado com a demência no Brasil, assumindo 73% dos custos

Estudo do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, divulgado pela Agência Bori, revela que a maior parte dos custos com demência é indireta e não remunerada impactando especialmente mulheres, que são maioria entre os cuidadores

texto: Agência Bori

Mais de dois terços do custo financeiro da demência relacionado à saúde no Brasil são assumidos pelas próprias pessoas com a doença e seus cuidadores informais — geralmente familiares ou amigos. O dado vem de um estudo publicado nesta sexta (18) na Revista Brasileira de Psiquiatria, que estimou em mais de 73% a fatia dos custos indiretos sobre o total gasto com a condição no país. Em 2019, a despesa anual total com a demência chegou a R$ 87,3 bilhões. Esse conjunto de doenças afeta 1,8 milhão de brasileiros, de acordo com estimativas.

Os pesquisadores calcularam os custos da demência a partir de duas perspectivas: a da sociedade e a do SUS. Foram utilizados dados públicos oficiais e entrevistas com 140 duplas de pacientes e cuidadores em 17 cidades brasileiras, abrangendo todas as regiões e diferentes tamanhos populacionais. O custo mensal por paciente cresce com o avanço da doença: vai de R$ 2.082 no estágio inicial até R$ 3.893 no estágio avançado. Ainda assim, o estágio intermediário responde pela maior parte do gasto nacional — 40,8% do total —, por concentrar a maior proporção de casos.

Os custos diretos incluíram diversos itens, tais como hospitalizações, consultas médicas e medicamentos; enquanto o tempo de cuidado informal não remunerado foi contabilizado como custo indireto. Para estimar esses valores, os pesquisadores usaram como referência o salário médio de cuidadores de idosos no Brasil e uma análise alternativa com base no salário médio nacional de 2022. Serviços sociais não médicos, como casas de repouso e centros de convivência, não foram considerados por falta de dados confiáveis e pela baixa disponibilidade no país.

A análise integra o Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), conduzido pelo Hospital Alemão Oswaldo Cruz com apoio do Ministério da Saúde por meio do Programa Proadi-SUS. Segundo o estudo, 69,3% das pessoas com demência entrevistadas eram mulheres, assim como 86% dos cuidadores. A maior parte dos casos (40%) estava em estágio avançado da doença, seguido pelos estágios intermediário (38%) e inicial (22%).

O estudo também chama atenção para aspectos ainda pouco reconhecidos nas políticas públicas. Um deles é a perda de produtividade dos cuidadores informais, muitas vezes obrigados a abandonar empregos ou adiar aposentadorias para cuidar de familiares. Como essa dedicação não é contabilizada como tempo de serviço, o impacto se estende para além do presente, afetando também a segurança financeira futura dos cuidadores. Embora a demência cause impacto financeiro significativo, seus custos diretos ainda representam apenas uma fração dos recursos destinados a outras doenças como o câncer — o que levanta questionamentos sobre a priorização orçamentária no sistema de saúde.

Para Cleusa Pinheiro Ferri, pesquisadora do Oswaldo Cruz e uma das autoras do estudo, os resultados evidenciam o peso desigual do cuidado com a demência no Brasil. “De uma forma geral, podemos dizer que o custo financeiro associado à demência é mais alto nos países mais ricos, devido ao fato de terem uma proporção maior de pessoas idosas, maiores taxas de diagnóstico e de tratamento e outros cuidados. Já em países como o Brasil, a parcela referente aos custos informais, que recaem sobre a família, representa a maior parcela”, afirma a pesquisadora no artigo.

Fabiana Araújo Figueiredo da Mata, também autora e pesquisadora do Oswaldo Cruz, alerta para a urgência de ampliar políticas públicas de apoio aos cuidadores informais. “A tendência é de aumento dos casos de demência em nosso país, e precisamos de uma melhor condição de prestação de serviços que realmente atendam a essas pessoas, além de maior suporte em políticas públicas e serviços para o cuidador, que exerce um papel importante, mas pouquíssimo reconhecido, no cuidado das pessoas com demência”, conclui.